Le 8 & 9 Décembre 2018 se déroulera la 24
ème édition du Téléthon sur le territoire Calédonien.
C’est l’opportunité de montrer notre solidarité au profit des handicapés !
Et ce d’autant plus que nous comptabilisons localement près de
200 enfants atteints de maladies génétiques rares et 60 nouveaux cas par an.
Qu’est-ce que le Téléthon, quel est son but ?
Ce que l’on appelle communément le
Téléthon est un marathon télévisuel caritatif organisé annuellement par
l’Association Française contre les Myopathies (AFM).
L’objectif de cet évènement est de mobiliser la population et collecter des dons. L’AFM reverse les sommes collectées dans :
- La recherche et le développement de nouveaux traitements.
- L’aide aux malades et à leur famille, avec de nouveaux équipements et de l’accompagnement personnel.
- La communication sur les maladies rares, pour que le handicap soit accepté pleinement dans notre société.
ATOUT PLUS et le Téléthon, les raisons de notre engagement
Nous, Groupe de Solutions +++, sommes engagé depuis 28 ans dans l’emploi et l’insertion professionnelle. Nous avons pour valeurs : le
PARTAGE et la
SOLIDARITE, nous nous sentons donc concernés par la question du handicap.
C’est pourquoi ATOUT PLUS propose à ses employés, intérimaires et permanents de travailler quelques minutes de plus pour le Téléthon. C’est-à-dire, ils ont la possibilité de céder quelques minutes de leur temps de travail des mois de Novembre et/ou Décembre 2018 au profit de la cagnotte du Téléthon.
Les dates clés de cette association
Créé en 1958, cela fait 6 décennies que l’AFM combat la maladie et ses préjugés.
Initialement, il s’agissait d’un groupe de neuf parents d’enfants malades déterminés à faire avancer les recherches sur la myopathie. Une maladie génétique rare et invalidante qui attaque les muscles moteurs, cardiaques et respiratoires.
Ainsi commença un long combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires. Ce n’est qu’en 1969 qu’elles furent reconnues et même prises en charge par la sécurité sociale !
En 1972, des fauteuils roulants électriques ont été introduits en France grâce à l’appui de l’AFM. Un combat de 5 ans de plus fut mené pour qu’ils soient eux aussi pris en charge par la sécurité sociale.
En 1976, l’AFM a été reconnue d’utilité publique par l’Etat (enfin !)
En 1981, le 1
er Conseil scientifique de l’AFM est créé. Ainsi elle est réellement actrice de la recherche médicale et peut faire le lien plus facilement entre chercheurs, médecins et malades.
Le premier Téléthon en France fut organisé en 1987, inspiré du Téléthon Américain qui lui existe depuis 1966. Pour la première fois des témoignages d’enfants et d’adultes atteints de handicaps et/ou de maladies rares ont été présentés sur nos écrans. Entrecoupé avec divers spectacles, le Téléthon se veut familial et divertissant afin de donner envie au grand public de prendre part à leur combat.
En 1988, L’AFM crée le Référent Parcours de Santé, une branche professionnelle d’accompagnement aux malades et leurs familles.
En 1990 L’AFM ouvre le laboratoire
Généthon, spécialisé dans la recherche génétique. Quelques années plus tard ce même laboratoire va créer
les premières cartes du génome humain et ainsi réaliser une grande avancée pour la compréhension de la génétique dans les soins.
En 1997, la première structure d’hébergement de l’AFM, communément appelée « habitat-service », fut créée. Il s’agit de logement de vacances, temporaire ou d’habitation. Les malades peuvent y pratiquer des activités qui leur sont adaptées tout en étant suivi médicalement et psychologiquement.
En Février 2005, la loi pour
l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fut adoptée. Cette loi est très importante car elle reconnaît aux personnes en situation de handicap l’accès aux droits fondamentaux de tous citoyens.
En 2015, L’AFM soutient la première greffe de cellules souches dans le cœur. Il s’agit d’une avancée considérable dans le domaine de la médecine régénératrice !
En 2016, sous l’impulsion d’une nécessité des baisses des prix des médicaments, l’AFM se lance dans la production pharmaceutique. Ainsi fut créée
Yposkesi, une plateforme de production à grande échelle de médicaments géniques et cellulaires. L’AFM est au service de l’intérêt général et souhaite donc appliquer des prix « juste et maîtrisés » autant pour les essais cliniques que pour la commercialisation.
Et en Nouvelle-Calédonie ? Sommes-nous concernés ?
Le Téléthon a été organisé pour la première fois en Nouvelle-Calédonie en 1995. Le Lions Club NC et du Vanuatu ont été contactés cette année-là pour gérer le centre de promesses du 3637.
Depuis 23 ans, la Nouvelle-Calédonie participe tous les ans au Téléthon !
Comment sont investies nos donations ?
Sur 1 000 XPF reversé au Téléthon, 83 XPF sont consacrés aux frais de gestion, 105 XPF aux frais de collecte et 812 XPF aux missions sociales (Guérir, aider et communiquer).
Les dons sont reversés dans différents domaines thérapeutiques dont une trentaine d’essais cliniques actuellement en cours en France.
Le
Généthon développe et test huit médicaments de thérapie génique pour les maladies rares du muscle, du système immunitaire, du sang ou encore de la vision.
Dans le monde il y a près de 2 000 essais cliniques en cours. Les recherches menées par l’AFM et ses laboratoires bénéficient ainsi à tous, et dans le monde entier.
Le Téléthon est un moyen exceptionnel de mobiliser le grand public, au fil du temps il est devenu un élément primordial du financement de la recherche biomédicale.
Pour plus d’informations concernant le Téléthon ou l’AFM nous vous encourageons à visiter leur page officielle : https://www.afm-telethon.fr/ et https://www.telethon.nc/
